Sammendrag 

Barn og ungdom i Norge med livstruende og livsbegrensende sykdom, og deres familie, bør tilbys palliativ oppfølging. Ved palliative pasientforløp er det behov for standardiserte, skreddersydde og sømløse forløp på tvers av tjenestenivå. Det er mange aktører involvert, og samarbeidet bør struktureres slik at familien opplever at tjenestene henger godt sammen, og at ansvarsforholdene mellom de ulike aktørene er tydelige (Helsedirektoratet, 2017).

De aller fleste barn og unge som er i et palliativt forløp, ønsker å være mest mulig hjemme, i nærheten av familie og venner. «Hjemmetid» er en kvalitetsindikator i palliativ behandling av voksne pasienter, og forskning viser at det å få dø hjemme er ønsket innen barnepalliasjon (Johnston et al. 2020). Spesialisthelsetjenesten må derfor kunne tilby sine tjenester i og utenfor sykehuset. Den nasjonale helse- og sykehusplanen for 2020-23 peker også på følgende områder:

• Barn og unge med familie skal leve så normalt som mulig
• Forebygging gjennom tidlig innsats og behandling
• God samhandling på tvers av tjenestenivåer
• Styrket samarbeid rund barn og unge
• Lett, tilgjengelig hjelp
• Behov for utvikling av flere digitale og ambulante tilbud

Barnepalliasjon innebærer en aktiv og helhetlig støtte til barnet og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med oppfølging for familien. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alderen. Kompleksiteten i palliasjonstilbudet krever omfattende tverrfaglig samarbeid, som fremmer bedring av barnets og familiens livskvalitet. Nye teknologiske løsninger gir mulighet til å levere helsetjenester på nye måter. I dette prosjektet ønsker vi å gi pasienten og deres familie økt støtte til egenmestring, trygghet, økt livskvalitet og samtidig redusere behov for sykehusopphold gjennom å ta i bruk digitale løsninger. Det er behov for å utvikle et verktøy knyttet til beslutningsstøtte for samhandling og samvalg, for å møte pasienten og deres familie sine behov. Ved å bruke digitale løsninger vil bruker få tilgang til informasjon i sanntid, og mulighet for lett tilgjengelig kontakt med helsepersonell. Prosjektet bidrar og til å realisere strategiske målområder i regional utviklingsplan fra Helse Sør-Øst RHF (2020) og Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023.

Innledning 

Sykepleier/koordinator palliativt team for barn og ungdom, Michelle Skjeseth Fjeller, er prosjektleder i 20% i Framtid og Håp, som eies av Sykehuset i Vestfold HF. Prosjektet fikk innvilget 200 timer prosessveiledning fra Innomed i perioden mai-august 2024.

Bakgrunn for prosjektet 

Pasienter i barnepalliativeforløp rommer barn og ungdommer (0-18 år) med livstruende eller livsbegrensende tilstander der en tverrfaglig og helhetlig tilnærming står helt sentralt. Framtid og håp ønsker å se på muligheten for digital samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommune helsetjenesten om barn og unge i palliative forløp. Det dreier seg om barn og ungdommer med omfattende oppfølgings- og tjenestebehov, behov for koordinering av disse og som særlig er sårbare for svikt i pasientforløpet. Kompleksiteten i palliasjonstilbudet krever omfattende tverrfaglig samarbeid på tvers av virksomheter for å fremme bedring av barnets og familiens livskvalitet. Det er behov for et digitalt verktøy for å sikre informasjonsflyt på tvers av nivåer, mellom de aktuelle tjenesteaktørene og lett tilgjengelig kontakt med helsepersonell for familiene, samt helsepersonell i mellom. Slik pasientforløpet fungerer i dag framstår tjenestene som fragmenterte og for lite tilpasset til hvert enkelt barn og familien. Prosjektet omhandler samhandling mellom tjenester i kommuner og sykehus, samt foreldrene og evt. ungdommer selv. Eksempler på disse kommunale tjenestene er hjemmesykepleie, avlastning, barnekoordinator, fysioterapeut helsesykepleier, barnehage/skole, brukerstyrt personligassistent med flere. Framtid og håp har i første omgang gjort en samarbeidsavtale med Sandefjord Kommune, men det vil være aktuelt å etablere flere samarbeidsbeidsavtaler ut ifra hvilken kommune de aktuelle pasientene befinner seg. Det er etablert en prosjektgruppe som er beskrevet lenger ned på siden. 

Prosjektet anses å ha stor overføringsverdi til andre kommuner, samt andre regioner i landet fordi utilstrekkelig sammenheng mellom tjenestene er en nasjonal utfordring i helsevesenet. Med fokus på samhandling på tvers av tjenestenivåer kan prosjektet være bidragsyter til regjeringens overordnete mål om en helhetlig og sammenhengende helse- og omsorgstjeneste. Trolig vil Framtid og Håp også kunne adopteres til andre pakkeforløp. Prosjektet omhandler barn og unge med kroniske lidelser som blir beskrevet som en del av de prioriterte pasientgruppene i helsefelleskapene i Nasjonal helse- og sykehusplan (2020-2023).

Prosjektets mål 

Prosjektets overordnede mål er å evaluere, utvikle og forbedre dagens palliative pasientforløp og tjeneste til barn og unge ved Sykehuset i Vestfold HF. Kompetanse-utveksling og oppgaveglidning skal bidra til et sømløst og tilpasset tjenestetilbud for pasientgruppen med deres familier. Det er ønskelig å identifisere flaskehalser og spesifisere ansvar- og oppgavefordeling mellom tjenestene som i større grad krever samhandling. I samarbeidet med prosessveiledere har målet vært å lage en konseptbekrivelse av en digital kommunikasjonsløsning som kan brukes som beslutningsgrunnlag for å iverksette et teknisk utviklingsprosjekt.

Prosjektets vurdering av innovasjonshøyde 

Samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten i dag foregår i størst grad i form av pleie- og omsorgsmeldinger der sykehuset skal varsle om at aktuell pasient tilhørende aktuell kommune er innlagt. Videre skal det varsles når pasienten er utskrivningsklar, når det forventes at pasienten skrives ut av sykehuset og hvilke pleie- og omsorgsbehov pasienten måtte ha. Utover dette må kommunen be om ytterligere informasjon. Ved utskrivelse sendes det også epikrise til for eksempel hjemmesykepleien i kommunen dersom det foreligger samtykke til dette. Epikrisen formidler i svært liten grad det helhetlige behovet til barnet og familien. Dermed blir informasjonen utilstrekkelig for personalet som møter disse i hjemmet.

Det er behov for et samahandlingsverktøy både lokalt fra spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Utfordringene er kjent ifølge regionalt PALBU-nettverk (Helse Sør-Øst), samt PALBU-teamene for øvrig i landet. 

Hva har InnoMed bistått med?

Hvilke aktiviteter har InnoMed bistått med?

Det har vært jevnlige arbeidsmøter møter mellom prosjektleder og prosessveiledere ved hjelp av digitale møter og telefonsamtaler. Mellom møtene har det også vært meldingsutveksling for å følge opp prosessen via e-post eller SMS. Ved hvert møte ble det avtalt nye møter og arbeidsoppgaver for å sikre framdrift i prosjektet. Gjennom samarbeidet har et typisk palliativt pasientforløp blitt beskrevet på tvers av tjenestenivå. Videre har det blitt belyst at det er stor variasjon hvordan et slikt forløp ser ut knyttet til hvor kompleks kasus og situasjonen det er i hvert enkelt pasienttilfelle. I den forbindelse har det vært essensielt med en stor tverrfaglig sammensetning i prosjektgruppen der hver enkelt deltaker har ulik innfallsvinkel i slike forløp, både som fagområde, men også på tvers av nivåer (spesialist- og kommune helsetjenesten). Eksempelvis har en koordinator i kommunen ikke de samme oppgavene som en koordinator ved sykehuset.

Prosjektgruppen har deltatt på to workshoper som har foregått lokalt hos de enkelte deltakerne i prosjektgruppen. Det var ønskelig å fasilitere workshoper et annet sted enn på sykehuset fordi selve prosjektet dreier seg om å forbedre samhandlingen med blant annet kommunale helsetjenester. Derfor var det viktig å treffe prosjektgruppen ute i kommunen. Målet med den første workshopen var å kartlegge brukerreisen i et palliativt forløp og behovene til ulike aktører i samarbeid med hverandre for å utvikle et godt tilpasset tjenestetilbud. Prosessveilederne har i stor grad bidratt til etterfølgelse av enkelt elementene i prosessen for å kunne utforme av en digitale løsningen. I situasjoner hvor man raskt ønsket å komme fram til en løsningen har man likevel fokusert på å følge prosessen, framfor å finne en løsning på utfordringene raskt. Dette har bidratt til at man i fellesskap med representanter fra kommune, sykehus og brukerstemme har utformet løsninger. I tillegg har veilederne satt prosjektleder i kontakt med nyttige ressurspersoner som de kjente til fra før eller som ble oppdaget underveis i arbeidet.

En av prosessveilederne har hatt en hospiteringsdag sammen med prosjektleder/koordinator i det palliative teamet for barn og ungdom (PALBU) for å få innsyn i arbeidsoppgavene koordinatoren har og hvordan et digitalt samarbeidsverktøy kan bidra til effektivisering av samarbeidet med forskjellige kommuner og ivaretakelse av barn med familien, samt andre tjenesteaktører.

Den tverrfaglige prosjektgruppen besto av:

• Seksjonsleder for barne- og ungdomsavdelingen SiV
• Rådgiver avdelingen for forskning og innovasjon SiV
• Rådgiver IKT og E-helse SiV
• Faglig rådgiver USHT-V Sandefjord Kommune
• Overlege og Psykiater barne- og ungdomsavdelingen SiV
• Barnekoordinator Sandefjord Kommune
• Overlege barne- og ungdomsavdelingen og Nyfødtintensiv SiV
• Samhandlingslege SiV
• Spesialrådgiver HR
• SiV Brukerstemme – Forelder
• To prosessveiledere fra Innomed

Nytteverdi av prosessveiledning fra InnoMed

Prosessveiledning fra Innomed har vært til stor nytte fordi man raskt kan falle i fallgruver der man finner raske, men sannsynligvis ikke bærekraftige løsninger. Prosessveilederne bidro til et utvidet syn på prosjektarbeidet ved å eksempelvis etterspørre hvordan hele det palliativet forløpet til et barn kan se ut. Underveis hjalp prosessveilederne med å ikke tenke på løsninger på utfordringene med en gang, men å identifisere dem for så sammen (prosjektgruppe) komme fram til en løsning. Prosessveiledere har bidratt til en bedre struktur knyttet til blant annet workshopene og utformingen av konseptet, i tillegg til visualisering av pakkeforløpet, utfordringene og mulige løsninger. Disse brukes til videre søknadsprosesser. Overordnet har prosessveilederne også sørget for framdrift og trolig ville prosessen tatt lengre tid uten samarbeidet. Se vedlegg for illustrasjon. 

Hva har prosjektet oppnådd? 

Det har blitt utarbeidet en konseptbeskrivelser der en digital app er skissert med ønskede funksjoner. Ut ifra den første workshopen der man avdekket ulike behov fra forskjellige tjenesteaktører på tvers av nivåer i helsetjenesten, ble det utarbeidet ideer og løsninger. Disse ble senere skissert som ønskete funksjoner i en digital app, som kan brukes som mal på utformingen av et samhandlingsverktøy. Konseptbeskrivelsen, med plan for videreutvikling og tabellen som definerer behov, anbefalinger og gevinst, vil brukes til å argumentere for å kunne få tilgang til evt. søkemidler for innkjøp av en programvare som imøtekommer funksjonene som er ønskelig i appen. Dermed har man gjennom samarbeidet med prosessveiledere laget en tydelig konseptbeskrivelse som gir en konkret bestilling og identifiserer behov for å kunne utforme den digitale tjenesten. Dette var målet for samarbeidet med Innomed fra begynnelsen.

Erfaringer og læringspunkter 

Det har vært lærerikt for prosjektleder med veiledning fordi arbeidsmetoden er ny, knyttet til at stillingen er nokså ny. Dermed har prosessveilederne bidratt til effektivisering av prosjektarbeidet. Prosjektet tar utgangspunkt i familienes ønske om å være mest mulig hjemme. Visualiseringen av brukerreisen ga innsikt i hvor komplekse tjenestebehovene kan være, som deretter utløser behov hos de ulike helsetjenestene for å kunne utøve tilfredsstillende hjemmebasert palliativ omsorg, med et felles mål om best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien. Visualiseringen viste raskt et stort behov for informasjonsflyt mellom tjenestene, samt hvilken gevinst det kan ha for tjenesteutøverne og barnet. Det har også vært nyttig å samarbeide med noen som ikke jobber med barnepalliasjon til daglig, fordi dette utfordret de enkelte til å beskrive hvor sammensatte behovene hos hvert enkelt barn med familie kan være, i tillegg til at man fikk en større forståelse for hvor ulikt kommunene er organisert og håndterer disse sakene.

Veien videre 

Som tidligere beskrevet fortsetter arbeidet ut ifra trappetrinnsmodellen (se vedlegg for illustrasjon). Konseptbeskrivelsen brukes til å søke tilgang på en programvare som på best mulig vis svarer til behovene som er identifisert til et samhandlingsverktøy. Fram til man eventuelt har fått tilgang på en slik programvare brukes konseptbeskrivelsen til å utforme det digitale samhandlingsverktøyet ut ifra en programvare som Sykehuset i Vestfold har avtale med, mens som ikke ansees å være optimal for Framtid og Håp fordi den ikke er egnet for samhandling med flere enn to tjenesteaktører.

Kontaktinformasjon til prosjektleder,  Michelle Skjeseth Fjeller:  michelle.rothe@siv.no